Anonymisierung persönlicher Gesundheitsdaten durch Erzeugung digitaler Avatare. Anwendungsbereich: Medizin und Pflege. Akronym "AVATAR"; Teilvorhaben: Gewinnung und Nutzung persönlicher Gesundheitsdaten in AVATAR für Forschung, Produktentwicklung und Patientenversorgung

Abstract

Im Forschungsprojekt wurde ein neuartiger Ansatz zur Anonymisierung personenbezogener Gesundheitsdaten mittels sogenannter digitaler Avatare entwickelt und erprobt werden. Gesundheitsdaten aus unterschiedlichen Quellen (Kliniken, niedergelassene Ärzte, Labore, Hörakustiker usw.) sollen in einem dezentralen, geschützten Datenraum zusammengeführt werden. Auf konkrete Anfrage werden daraus Daten mit definierten Merkmalen entnommen und zu künstlichen, anonymen Personenprofilen aggregiert, die keinen Rückschluss auf reale Datenspender zulassen. Zentrales Element des Konzepts ist ein transparenz- und einwilligungsbasiertes Nutzungsmodell, das fallbezogene Entscheidungen der Datenspender ermöglicht und das Prinzip der Datensparsamkeit konsequent umsetzt. Die treuhänderische Verwaltung der Daten ist dabei durch eine neutrale, gemeinnützige Organisation vorgesehen. Die ISMA AG brachte den Use Case Hörgesundheit in das Projekt ein. In Hörakustikfachbetrieben sowie angrenzenden medizinischen Einrichtungen werden täglich umfangreiche Hörgesundheitsdaten erhoben, deren Potenzial zur Verbesserung individueller Therapien, zur Prävention und zur evidenzbasierten Weiterentwicklung der Hörversorgung bislang nur eingeschränkt genutzt werden kann. Ziel des Projekts war es daher, die Voraussetzungen für eine sichere, datenschutzkonforme und patientenzentrierte Nutzung dieser Daten innerhalb eines geschlossenen Datenraums zu schaffen und zugleich Transparenz, Vertrauen und Bereitschaft zur Datenspende zu fördern.