Untersuchung der Akzeptanz beim Datenteilen von Bürgerinnen und Bürgern - A-DATE

Abstract

Daten sind eine zentrale Grundlage für Forschung, Innovation, Versorgungsgestaltung und digitale Dienstleistungen. Gleichzeitig stellt sich die Frage, wie Daten genutzt und geteilt werden können, ohne dass Bürgerinnen und Bürger die Kontrolle über ihre Daten verlieren oder das Vertrauen in den Umgang mit sensiblen Informationen geschwächt wird. Dies gilt in besonderer Weise für Gesundheitsdaten, da diese sowohl ein hohes gesellschaftliches und wissenschaftliches Nutzungspotenzial besitzen als auch besonders schutzbedürftig sind. Datentreuhandmodelle setzen an diesem Spannungsfeld an. Sie sollen als vermittelnde Instanzen dazu beitragen, Daten sicher, kontrolliert und nachvollziehbar zugänglich zu machen. Damit solche Modelle praktisch wirksam werden können, müssen sie jedoch nicht nur technisch, rechtlich und organisatorisch tragfähig sein. Entscheidend ist auch, ob sie von den Datengebenden verstanden, akzeptiert und genutzt werden. Das Projekt A-DATE - Untersuchung der Akzeptanz beim Datenteilen von Bürgerinnen und Bürgern - untersuchte daher die Akzeptanz von Datentreuhandmodellen aus Sicht der Bürgerinnen und Bürger. Im Mittelpunkt stand die Frage, unter welchen Bedingungen Personen bereit sind, ihre Gesundheitsdaten über eine Datentreuhand zu teilen und welche Merkmale entsprechender Datenteilungsszenarien Vertrauen, Akzeptanz und Datenteilungsbereitschaft fördern oder hemmen können.