PANDORA - Patient:innenorientierte Digitalisierung: Eine ethische Analyse der Rolle von Patient:innen- und Selbsthilfeorganisationen als Akteure im Zusammenhang mit Digitalisierung in der gesundheitsbezogenen Forschung und Versorgung

Abstract

Patient:innenorganisationen (PO) und Selbsthilfeorganisationen (SHO) sind Interessenvertretungen von Menschen mit einer Krankheit oder Behinderung. PO und SHO setzen bei ihrer Arbeit immer häufiger gezielt auf digitale Instrumente oder sie fördern aktiv Digitalisierungsprojekte. Hinter dieser Entwicklung steht u. a. der Wunsch der Betroffenen, ihre Gesundheitsversorgung zu verbessern und von der transnationalen medizinischen Forschung zu profitieren. Wobei sich hier vor allem für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen Chancen bieten. Im Umgang mit E-Health-Angeboten können jedoch Hindernisse bezüglich ethischer Werte auftreten, die einen kompetenten Umgang mit digitalen Angeboten beeinträchtigen können. Aspekte wie Selbstbestimmung, Vertrauen und Verantwortung, sowie die Kontrolle über die eigenen medizinischen Daten sind dabei von besonderem Interesse. Der Forschungsverbund PANDORA hat deshalb die ethischen und sozialen Aspekte der Entwicklung und Anwendung von E-Health-Technologien im Gesundheitsbereich erforscht. Im Fokus standen digitale Anwendungen bei denen PO sowie SHO als Akteure involviert sind. Der Verbund hatte das Ziel, Betroffene sowie PO und SHO in dem verantwortungsvollen Umgang mit E-Health-Angeboten im medizinischen Bereich zu unterstützen und sie zu stärken, selbstbestimmt Entscheidungen bezüglich digitaler Technologien im Gesundheitswesen zu treffen. Hierzu wurden unterschiedliche Formate entwickelt. Ein erstes Beispiel ist eine ethische Orientierungshilfe für PO und SHO, mit der Digitalisierungsprojekte unter ethischen Gesichtspunkten evaluiert werden können. Ein zweites Beispiel ist die animierte Kurzvideo-Serie oder der Podcast "Digitale Wege im Gesundheitswesen", der über Erkenntnisse aus dem Forschungsprojekt zu den ethische Aspekten von Digitalisierung im Gesundheitswesen und Gesundheitsforschung aufklärt.