COCOS-IPF: Co-designing a core outcome set for and with patients with idiopathic pulmonary fibrosis

Abstract

Die idiopathische Lungenfibrose (IPF), sowie weitere Formen der progressiven pulmonalen Fibrose (PPF) sind seltene irreversible interstitielle Lungenerkrankungen, die mit schweren körperlichen Symptomen sowie einer stark eingeschränkten Lebensqualität einhergehen. Trotz erheblicher Fortschritte in Bezug auf Diagnose, Medikation und interdisziplinärer Behandlung bestehen weiterhin unerfüllte Behandlungsbedürfnisse seitens der Betroffenen. Dies ist unter anderem auch darauf zurückzuführen, dass bislang kein Konsens darüber bestand, welche Behandlungsergebnisse (Outcomes) sowohl aus Sicht von Betroffenen als auch aus Sicht medizinischer Fachkräfte als essenziell zu betrachten sind. Ziel von COCOS-IPF war die Erstellung eines Core Outcome Sets (COS) für idiopathische und progressive Lungenfibrose zur Verwendung sowohl in der täglichen Routineversorgung von Betroffenen mit IPF und PPF als auch in der klinischen Forschung und in Interventionsstudien. Ein europaweites Netzwerk aus klinischen ExpertInnen und WissenschaftlerInnen mit unterschiedlichen fachlichen Schwerpunkten wurde etabliert und eine enge Zusammenarbeit mit der European Respiratory Society (ERS), sowie der European Pulmonary Fibrosis Federation (EU-IPFF) und der European Lung Foundation (ELF) umgesetzt, um sowohl die Perspektiven von Betroffenen als auch von BehandlerInnen in die Entwicklung einzubeziehen und das COS nicht nur wissenschaftlich fundiert, sondern auch praxisnah und patientenorientiert zu machen. Im Rahmen eines mehrstufigen Prozesses konnten das Core Outcome Set und korrespondierende Messinstrumente sehr erfolgreich definiert werden.