CancerLink - Registerübergreifendes Record Linkage in der onkologischen Forschung

Abstract

Für die klinische Forschung und Versorgungsforschung in der Onkologie stehen oft nur sehr kleine Patientenpopulationen zur Verfügung. Ein wesentlicher Grund ist die zunehmende Differenzierung innerhalb der klassischen Tumorentitäten, wodurch die onkologische Therapie immer individualisierter wird. Eine Lösung für dieses Problem ist die Beantragung von Daten mehrerer Krebsregister und deren anschließende Zusammenführung. Die Forschungsdatensätze der Krebsregister sind zwar in sich aufbereitet, aber nicht miteinander harmonisiert und auf mögliche Doppler zwischen den Krebsregistern abgeglichen. Als Folge können unerkannte Doppler (Patienten werden mehr als einmal angelegt) zu Problemen bei der Zuordnung der medizinischen Daten führen und damit die Qualität und Aussagekraft des Datensatzes erheblich beeinträchtigen. Besonders relevant ist diese Problematik bei seltenen Entitäten, da hier häufig mehrere spezialisierte Behandlungseinrichtungen involviert sind, die nicht selten in mehreren Bundesländern liegen. Erschwert wird die Problematik noch dadurch, dass die häufig manuelle Datenerhebung bei den Meldern zu Schreibfehlern und Zahlendrehern führen kann. Bei der Zusammenführung von Forschungsdaten aus mehreren Krebsregistern ist daher ein fehlertolerantes Record Linkage Verfahren notwendig, dass Datensätze mit hoher Ähnlichkeit erkennen kann und diese korrekt dem gleichen Patienten zuordnet. Im CancerLink Projekt wurde für drei Krebsregister beispielhaft die Häufigkeit von unbekannten Dopplern mittels des federated Trusted Third Party (fTTP) Ansatzes untersucht. Der fTTP-Ansatz setzt dabei auf den Abgleich codierter personenidentifizierender Daten (IDAT), die so generiert werden, dass sie die Abweichungen in den Ursprungsdaten im gleichen Maße wiedergeben. Durch spezielle Verfahren ist eine Rückführung auf die Ursprungsdaten nicht mehr möglich. Um die Auswirkungen verschiedener Parameter für den Datenabgleich zu testen, sollten mehrere Abgleiche mit unterschiedlichen Konfigurationen durchgeführt werden. Durch die Einbeziehung des mindestens zweimal jährlich stattfindenden Registerübergreifenden Datenaustauschs (RÜD) sollte in diesem Zuge ebenfalls geprüft werden, ob gefundene Doppler durch die Übermittlung im RÜD bekannt waren oder ob z.B. Tippfehler und Zahlendreher dazu führen, dass diese nicht erkannt werden. Auch sollte untersucht werden, ob eine Abhängigkeit von z.B. Tumorentität, -Lokalisation, -Stadium, Geschlecht, Alter oder Wohnregion bei unerkannten Dopplern besteht.