Verbesserte Augensteuerung für ALS-Patienten (ADAPTIV); Teilvorhaben: Klinische Studie zur Untersuchung des Verlaufs kognitiver Funktionen bei Amyotropher Lateralsklerose

Abstract

Ziel des Teilvorhabens der Universitätsmedizin Rostock war die longitudinale Untersuchung kognitiver Funktionen bei Patient:innen mit fortgeschrittener Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Dabei sollte insbesondere der Einfluss kognitiver Beeinträchtigungen auf die Nutzung von Augensteuerungen (AS) erfasst werden. AS sind das zentrale Hilfsmittel zur Kommunikation und Umfeldsteuerung im späten ALS-Stadium; gleichzeitig treten kognitive Defizite bei mindestens einem Drittel der Betroffenen auf. Bisher fehlten jedoch systematische Daten zur Entwicklung dieser Defizite im fortgeschrittenen Verlauf und zu deren Auswirkungen auf die Bedienbarkeit von AS. Das Vorhaben schließt eine wesentliche Forschungslücke und liefert längsschnittliche Daten zu kognitiven Veränderungen bei ALS Patient*Innen auch im fortgeschrittenen Stadium. Die entwickelte Diagnostikplattform bietet erhebliches Potenzial für die zukünftige Standardisierung der kognitiven Verlaufserfassung bei ALS, die Verbesserung der individuellen Hilfsmittelanpassung, die Entwicklung prognostischer Modelle für die Kommunikationsfähigkeit sowie eine optimierte Versorgung von Patient:innen in späten Krankheitsstadien. Zu beachten ist aber die Heterogenität der AS Systeme in der täglichen Praxis. Die entwickelte Software ist bisher nur eingeschränkt auf andere Systeme übertragbar. Hier sollten Konzepte über unterschiedliche Anbieter gemeinsam entwickelt werden. Die Ergebnisse können unmittelbar in die klinische Praxis und in zukünftige technologische Entwicklungen im Bereich der assistiven Kommunikation einfließen.