DECIDE: Decision-making places in Alzheimer’s dementia - supporting advance decision making by improving person-environment fit

Abstract

Menschen mit Alzheimer-Demenz haben ein Recht auf informierte und selbstbestimmte Entscheidungen über medizinische Behandlungen. Aufgrund kognitiver Beeinträchtigungen wird ihre Einwilligungsfähigkeit jedoch häufig infrage gestellt, wodurch Patientenverfügungen als Instrument zur Wahrung der Autonomie besondere Relevanz erlangen. Das Projekt DECIDE untersuchte, ob Menschen mit Alzheimer-Demenz durch spezifische Rahmenbedingungen – insbesondere ein strukturiertes Advance Care Planning (ACP) sowie die Wahl eines vertrauten Entscheidungsortes – zu selbstbestimmten Vorausentscheidungen befähigt werden können. Ziel war die Erhöhung des Anteils valider Patientenverfügungen und damit die Stärkung der Autonomie der Betroffenen. In vorbereitenden Studien wurde der Status quo in Gedächtnisambulanzen erhoben (N = 289; 59 % mit Patientenverfügung, davon nur 24 % nach Informed-Consent-Standard) und mit dem Competence Assessment Tool for Advance Directives (CAT-AD) sowie dem Meaning of Home Questionnaire for People with Dementia (MoH-D) valide Instrumente zur Beurteilung von Einwilligungsfähigkeit und Wohnbedürfnissen bereitgestellt. Die Prozessintervention – ein an Menschen mit Demenz angepasstes ACP mit Entscheidungsassistenz und strukturierter Beurteilung der Einwilligungsfähigkeit (Advance Care Decision Making, ACD) – führte zu einer signifikanten Verbesserung des Vorliegens und der Zufriedenheit mit validen Patientenverfügungen. Die räumliche Intervention (Zuhause als Entscheidungsort) erbrachte hingegen keinen zusätzlichen Effekt. Die Ergebnisse unterstreichen die Wirksamkeit adaptierter Entscheidungsassistenzprozesse (ACD) für Menschen mit Demenz und bilden die Grundlage für deren Implementierung in Folgestudien.