Skalierbare Treuhänderservices für die medizinische Forschung - THS-MED

Abstract

Gesundheitsdaten können für viele Forschungsfragen nur dann sinnvoll genutzt werden, wenn Daten aus unterschiedlichen Quellen zusammengeführt werden. Gleichzeitig muss der Schutz der Privatsphäre von Patient:innen, Proband:innen und weiteren Betroffenen jederzeit gewährleistet bleiben. Hierfür werden in der medizinischen Forschung Treuhandstellen eingesetzt. Diese übernehmen insbesondere die Speicherung identifizierender Daten sowie die Pseudonymisierung, also die Ersetzung direkt identifizierender Merkmale durch Kennungen (Pseudonyme). Die Zuordnung zwischen identifizierenden Daten und Pseudonymen wird dabei sicher in der Treuhandstelle erzeugt, gespeichert und verwaltet. Bestehende Treuhandprozesse und Softwarelösungen im medizinischen Bereich haben Grenzen hinsichtlich Skalierbarkeit, Interoperabilität und technischer Integration in großen Forschungsvorhaben und bei der Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten.