Partizipative fokusgruppenbasierte Entwicklung eines individualisierten Video-Feedback-Interventions-Programms für zuhause lebende Menschen mit Demenz und ihre pflegenden Angehörigen (ParDeVI)

Abstract

Hintergrund: Person-zentrierte Pflege ist der Goldstandard in der Pflege von Menschen mit Demenz, doch ihre Umsetzung im Alltag stellt nach wie vor eine große Herausforderung dar. Video-Feedback ist eine dyadische Intervention zur Verbesserung Person-zentrierter Kommunikation durch geleitete Reflexion. Die aktuelle Evidenz zur Wirksamkeit von Video-Feedback für Menschen mit Demenz basiert auf wenigen Machbarkeits- oder Pilotstudien, die Zielgruppe selbst wurde bisher nicht aktiv an der Entwicklung der Intervention beteiligt.

Ziel: Im Rahmen der Konzeptionsphase sollte eine Studie zur Evaluation eines individualisierten Video-Feedback-Interventionsprogramms (VIP) für zu Hause lebende Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen partizipativ entwickelt werden. Entsprechend des förderpolitischen Ziels der Beteiligung von Betroffenen (Modul 3) wurden folgende miteinander verbundene Teilziele in der Konzeptions¬phase verfolgt: Die partizipative Identifizierung von (A) hindernden und fördernden Faktoren zur Gewinnung von zuhause lebenden Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen als Studien¬teilnehmende, (B) geeigneten Alltagssituationen und Zeitressourcen für die Video-Feedback-Intervention zur Erhöhung der Akzeptanz sowie (C) geeigneten Ergebnismessungen (Outcome Parameter) zur Bestimmung des Erfolgs einer Video-Feedback-Intervention. Abschließend sollte (D) ein Plan zur Einbindung der Zielgruppe (Menschen mit Demenz und ihre pflegenden Angehörigen) sowie der Öffentlichkeit (PPI) für die anschließende explorative Studie ausgearbeitet werden.

Methode: Mithilfe eines partizipativen Designs wurde gemeinsam mit zuhause lebenden Menschen mit Demenz und ihren pflegenden Angehörigen eine explorative klinische Studie zur Anwendung von VIP vorbereitet. Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen hatten die Möglichkeiten, sich (1) in einem Teilnehmerbeirat einzubringen, (2) in aufeinander aufbauenden Fokusgruppen (FG) zentrale Komponenten der zukünftigen Studie mithilfe themenangepasster Methoden zu erarbeiten und (3) die Ergebnisse gemeinsam zu disseminieren.

Ergebnis/Diskussion: Zuhause lebende Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen wurden zum ersten Mal aktiv und systematisch in die Konzeption einer Video-Feedback-Intervention einbezogen. Als Ergebnis der gemeinsamen Arbeit wurden Komponenten für eine explorative Untersuchung zur Wirksamkeit (Effektevaluation) und zum Prozess der Implementierung (Prozessevaluation) des VIP erarbeitet und als Realisierungsprojekt in Modul 1 dergleichen Förderlinie am 31.08.2025 eingereicht. Im Folgenden findet sich eine detaillierte Beschreibung zum Stand der Wissenschaft, zur Umsetzung und zu den Ergebnissen der Konzeptionsphase.