Koordinierungsstelle für die Forschungsverbünde für seltene Erkrankungen
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Seit 2003 fördert das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) translationsorientierte Verbundvorhaben im Bereich der seltenen Erkrankungen. Für eine engere Zusammenarbeit der Forschungsverbünde wurde ein Sprecherrat als Entscheidungs- und Koordinierungsgremium gebildet. Der Sprecherrat wird seit 2011 durch eine ebenfalls vom BMBF-geförderte Koordinierungsstelle unterstützt. Ziel der Koordinierungsstelle ist es, die Verbünde dabei zu unterstützen, eine erhöhte Sichtbarkeit ihrer Arbeitsergebnisse zu erreichen und damit auch die gesellschaftliche Relevanz von Forschung zu seltenen Erkrankungen auf breiter Ebene zu verdeutlichen. Sie unterstützt die Verbünde bei der Wissenschaftskommunikation, der Vernetzung auf nationaler und internationaler Ebene, der Informationsvermittlung zu gesundheitspolitischen und anderen für die Verbünde strategisch relevanten Themen sowie der Bearbeitung von Aufträgen des Sprecherrats. Damit leistet die Koordinierungsstelle umfassende Beiträge zur Erreichung der Ziele des Förderschwerpunkts „translationsorientierte Verbundvorhaben im Bereich der seltenen Erkrankungen“ im Rahmenprogramm Gesundheitsforschung der Bundesregierung.
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