Schlussbericht Teil I-II zum Teilvorhaben "Gewinnung und Nutzung persönlicher Gesundheitsdaten in AVATAR für Forschung, Produktentwicklung und Patientenversorgung - AVATARMeta" im Verbundprojekt "Anonymisierung persönlicher Gesundheitsdaten durch Erzeugung digitaler Avatare in Medizin und Pflege - AVATAR"

Abstract

Präzisionsmedizin, künstliche Intelligenz, wegweisende Forschung – all das braucht Daten. Doch wie können wir sie nutzbar machen, ohne den Datenschutz zu opfern? Genau hier stehen wir vor einem Dilemma: Einerseits benötigen Wissenschaft und Industrie Gesundheitsdaten, um Innovationen voranzutreiben. Andererseits sind diese Daten hochsensibel und unterliegen strengen Datenschutzvorgaben. Im AVATAR-Kompetenzcluster wurden Lösungen genau in diesem Spannungsfeld entwickelt. Es sollte eine rechtssichere und technologische Infrastruktur aufgebaut werden, die Gesundheitsdaten nutzbar macht, ohne den Datenschutz zu kompromittieren. Ziel der Gesamt-AVATAR-Plattform ist die Bereitstellung von Gesundheitsdaten für Forschende in Wissenschaft und Industrie im Rahmen einer Sekundärdatennutzung durch Anonymisierung. Dabei formuliert der potenzielle Datennutzer eine Anfrage, die über ein Frontend an die angebundenen Datenquellen weitergegeben wird. Diese melden zurück, ob Daten entsprechend der Anfrage zur Verfügung stehen. Der Anfrager kann dann für ihn relevante Datenquellen auswählen und die Daten aus diesen Quellen werden auf der Plattform in pseudonymisierter Form zur Verfügung gestellt. Anschließend erfolgt die Anonymisierung der Daten und das Reidentifizierungsrisiko wird bewertet. Wenn die Daten hinreichend anonym sind, werden sie entsprechend der konkreten Anfrage zusammengefasst und an den anfragenden Akteur aus Industrie oder Wissenschaft ausgegeben. Die Anfrage und die Daten werden dabei nicht auf der Plattform gespeichert, sondern sofort nach Ausgabe der Daten gelöscht. Ziel des Teilvorhabens des medways e.V. als Koordinator war es, die Arbeiten der 18 Projektpartner teilprojektübergreifend zu koordinieren, stets den Praxisbezug aus der Branche in die Forschungskonzepte und die Gesamtstrategie einzubringen, für die weite Verbreitung der Projektergebnisse und das Outreach in die Branche hinein zusorgen und unsere zahlreichen Netzwerkkontakte für die Gewinnung weiterer Kooperationspartner zu nutzen. Weiterhin wurde in unseren Geschäftsräumen das Reallabor mir einer funktionierenden IT-Infrastruktur aufgebaut und barrierefrei allen Interessierten aus Wissenschaft und Industrie zugänglich gemacht. Gemeinsam mit InfectoGnostics und den anderen Projektpartnern konzipierten wir das Open Science Lab als Kommunikationsplattform für die Wissenschaftskommunikation und setzten es physisch in unseren Räumlichkeiten sowie als digitale AVATAR-Erklärwelt (https://www.avatar-projekt.de/openscience-lab/virtueller-rundgang) um.