HEALTH-X dataLOFT - Legitimierter, offener und föderierter Gesundheitsdatenraum in Gaia-X

Abstract

Derzeit sind Datenquellen im Gesundheitswesen in Silos für Bürger:innen und Patient:innen nicht oder nur schwer zugänglich. Ziel von HEALTH-X dataLOFT war es, auf Basis von Gaia-X bürger:innenzentrierte Gesundheitsdatenräume zu entwickeln. In einem interdisziplinären Team an Projektpartnern wurden Komponenten entwickelt, die individuelle Einwilligungen von Bürger:innen für Datenzugriffe über den Gaia-X Datenraumprototypen HEALTH-X dataLOFT als Bedingung stellen. Ergebnis ist ein Datenraumprototyp des TRL5, anhand dessen vier Use Cases technisch umgesetzt werden konnten. Ein Use Case übergreifender Use Case konnte als Live Demo des Datenraums auf der Gaia-X EXPO 2024 und auf der HEALTH-X Abschlussveranstaltung gezeigt werden. Die entstandene HEALTH-X Technologie wird in weiteren Projekten weiterentwickelt. Zur Verstetigung und Weiterentwicklung wurde der EHDA e.V. gegründet. Die Gründung einer Betreibergesellschaft ist in Vorbereitung. Currently, data sources in healthcare are siloed and are either inaccessible or difficult to access for citizens and patients. The goal of HEALTH-X dataLOFT was to develop citizen-centered health data spaces based on Gaia-X. The interdisciplinary team of project partners developed components that enable citizens to directly access their data, and to give their consent to the data holders for data access and use through a patient-centered consent management. The result is the HEALTH-X dataLOFT data space prototype at TRL 5, with which four use cases were implemented. A cross-use case was demonstrated as a live demo of the data space at the Gaia-X EXPO 2024 and at the HEALTH-X closing event. The developed HEALTH-X technology is being further advanced in additional projects. To ensure sustainability and further development, the EHDA e.V. was founded. The establishment of an operating company is currently underway.