PiCarDi - Palliative Care und hospizliche Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung

Abstract

Derzeitiger Stand von Wissenschaft und Technik: Der Forschungsstand zur palliativen Versorgung und zur Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung am Lebensende ist weiterhin unzureichend. Fortschritte sind auf der Ebene der Konzeptentwicklung in der Praxis zu verzeichnen und an der Breite des Diskurses um Planungs- und Entscheidungsprozesse am Lebensende abzulesen. Die Erkenntnisse des Projekts PiCarDi konnten jedoch eine solide empirische Basis zu den konkreten Umständen des Sterbens von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung erbringen. Die Heterogenität, die sowohl die Strukturen und Kulturen in der Eingliederungshilfe als auch im Bereich Palliative Care prägt, erschwert den Zugang für Forschung erheblich. Auch die Generierung struktur- und bundesländerübergreifender Erkenntnisse ist herausfordernd. Im internationalen Forschungskontext gibt es eine Reihe von weiterführenden Studien. Das Ausmaß der Forschung zum Themenfeld Behinderung ist aber in der Palliativforschung insgesamt nach wie vor sehr gering, was sich u.a. an der geringen Präsenz des Themas bei den internationalen Kongressen der EAPC zeigt. Im Forschungsfeld Behinderung sind im internationalen Kontext einige aus Forschung erwachsene Praxiskonzepte und Bildungsmaterialien für Menschen mit geistiger Behinderung entstanden. Begründung/Zielsetzung der Untersuchung: Das Projekte zielte in der zweiten Förderphase darauf ab, die in der ersten Förderphase begonnene Analyse der organisatorischen und professionsbezogenen Abläufe zu vertiefen, die die Qualität der palliativen Versorgung von Menschen mit geistigen und Mehrfachbehinderungen in der Eingliederungshilfe und in Einrichtungen der Palliative Care beeinflussen, und zwar im Hinblick auf Aspekte der internen Organisationskultur in den Einrichtungen, der Gestaltung von Entscheidungsprozesse und der Strategien ihrer intersektoralen Vernetzung. Insgesamt sollte das Projekt somit zu einer hohen Versorgungsqualität beitragen, eingebettet in ein inklusives Gemeinwesen. Ein weiteres Ziel dieser Förderphase war es, das empirische Wissen über die tatsächliche Versorgung und Begleitung von Menschen mit Behinderungen am Lebensende zu erweitern, damit die deutsche Forschung in den Feldern der Forschung zu geistiger Behinderung und in der Palliativforschung anschlussfähiger an die internationale Forschung wird. Methoden: Das Projekt wurde auch aufgrund der unterschiedlichen Zielsetzungen und Fragestellungen seiner Teilprojekte als Mixed Methods Ansatz konzipiert, bei dem unterschiedliche qualitative und quantitative Erhebungsmethoden triangulativ aufeinander bezogen wurden. Ergebnisse: Die Ergebnisse spiegeln eine grundsätzlich hohe Bereitschaft der besonderen Wohnformen wider, ihre Klient*innen in der letzten Lebensphase und bis zu ihrem Tod zu begleiten. Entscheidend hierfür ist, dass die Werte der Organisation mit denen der Mitarbeitenden übereinstimmen, was sich positiv auf die Lebensqualität in der letzten Lebensphase auswirkt. Zudem zeigen die Ergebnisse, dass etwas mehr als die Hälfte von Befragten Leitungskräften in Einrichtungen der Palliative Care bereits Erfahrungen in der Begleitung und Versorgung von Menschen mit Behinderung hat. Grundlegend unterscheidet sich die Begleitung in der letzten Lebensphase von Menschen mit und ohne Behinderung jedoch nicht gravierend. Allerdings bestehen besondere Bedarfe der Zielgruppe im Bereich der Kommunikation. In den zunehmend entstehenden Caring Communities sind Menschen mit Behinderung bislang kaum integriert. Befragungen von Menschen mit Behinderung zeigen, dass alle befragten Personen Erfahrungen mit den Themen Sterben, Tod und Trauer gemacht haben und sie sich in ihren Wünschen für die letzte Lebensphase nicht von anderen Menschen unterscheiden. Gesundheitliche Versorgungsplanung gemäß §132g SGB V kann Bewohner*innen unterstützen selbstbestimmte Entscheidungen für ihr Lebensende zu formulieren. Allerdings müssen Beratungsprozesse grundsätzliche freiwillig und barrierearm sein sowie die kommunikativen Fähigkeiten der Person berücksichtigen. Schlussfolgerung/Anwendungsmöglichkeiten: Aus den Ergebnissen der Befragungen und Interviews mit den jeweiligen Zielgruppen der unterschiedlichen Teilprojekte wurden empirisch fundierte Handlungsempfehlungen für die Praxis zu den vier großen Leitideen „Teilhabe“, „Selbstbestimmung“, „Solidarität & Professionalität“ sowie „Versorgungsqualität“ entwickelt. In der ersten Förderphase wurde eine Website konzipiert, die wichtige Informationen, Hilfestellungen, Materialien und Gesprächsimpulse zum Thema bietet. Auf der Website wurden neben Inhalten in Alltagssprache/schwerer Sprache auch eine Projektseite in Leichter Sprache aufgesetzt, die ebenfalls die Handlungsempfehlungen abbildet. Hier sind weiterführenden Materialien zum Thema verlinkt. Die Ergebnisse der zweiten Projektphase werden nach Projektabschluss in komprimierter Form auf der Website zur Verfügung gestellt. Zahlreiche Veröffentlichungen aus der Projektlaufzeit und darüber hinaus machen Erkenntnisse für unterschiedliche Anwendungskontexte breit zugänglich.

Datei-Upload durch TIB 1 Current state of science and technology: The state of research on palliative care for people with intellectual and multiple disabilities remains inadequate. Progress has been made at the level of concept development in practice and can be seen in the discourse on planning and decision-making processes at the end of life. However, the findings of the PiCarDi project have provided a solid empirical basis on the specific condition of dying for people with intellectual and multiple disabilities. The heterogeneity that characterizes both the structures and cultures in disability services and in the field of palliative care makes access for research considerably more difficult. It is also challenging to generate findings across structures and federal states. In the international research context, there are several further studies. However, the extent of research in the field of disability in palliative care research is still very low overall, which is among others reflected in the low presence of the topic at the international EAPC congresses. In the field of disability research, several practical concepts and educational materials for people with intellectual disabilities have emerged from research in an international context. 2. objective of the study: In the second funding phase, the project aimed to deepen the analysis of organizational processes and professional practice that influence the quality of palliative care for people with intellectual and multiple disabilities in group homes and palliative care facilities, regarding aspects of the internal organizational culture in the facilities, the design of decision-making processes and the strategies of their intersectoral networking. Overall, the project should therefore contribute to a high quality of care, embedded in an inclusive community. A further aim of this funding phase was to expand empirical knowledge about the actual care and support of people with disabilities at the end of life so that German research in the fields of intellectual disabilities and palliative research connects to international research on an equal level. 3. methods: Due to the different objectives and questions of its sub-projects, the project was designed as a mixed methods approach in which different qualitative and quantitative survey methods were triangulated. 4. results: The results reflect a generally high level of willingness of residential homes for people with disabilities to support their clients in the last phase of life and until death. One decisive factor is that the values of the organization match those of the staff members, which has a positive effect on the quality of life in the end of life. The results also show that slightly more than half of the managers surveyed in palliative care facilities already confirm that the institution has experience in caring for people with disabilities. In principle, there are no major differences in the support provided to people with and without disabilities in the last phase of life. But there are special needs of the target group in communication. So far, people with disabilities have hardly been integrated into the increasingly emerging caring communities. Surveys of people with disabilities show that all respondents have had experience with the topics of dying, death and mourning and that they do not differ from other people in their wishes for the last phase of life. Health care planning in accordance with §132g SGB V can support residents in formulating self-determined decisions for the end of their lives. However, consultation processes must always be voluntary, accessible and consider the person's communication skills. 5. Conclusion/possible applications: Based on the results of the surveys and interviews with the respective target groups of the various sub-projects, empirically founded recommendations for developing practice were developed, focussing on the four main guiding principles of “participation”, “self-determination”, “solidarity & professionalism” and “quality of care”. In the first funding phase, a website was designed to provide important information, materials for support and impulses for conversation on the topic. In addition to content in everyday language/ hart to read language, a project page in plain language was also set up on the website, which also contains the recommendations for best practice. Further materials on the topic are linked here. The results of the second project phase will be made available in condensed form on the website once the project has been completed. Numerous publications by members of the research team throughout the project period and beyond will make findings widely accessible for different application contexts.