PiCarDi - Palliative Care und hospizliche Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung

Abstract

Derzeitiger Stand von Wissenschaft und Technik: Der Forschungsstand zur palliativen Versorgung und zur Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung am Lebensende ist weiterhin unzureichend. Fortschritte sind auf der Ebene der Konzeptentwicklung in der Praxis zu verzeichnen und an der Breite des Diskurses um Planungs- und Entscheidungsprozesse am Lebensende abzulesen. Die Erkenntnisse des Projekts PiCarDi konnten jedoch eine solide empirische Basis zu den konkreten Umständen des Sterbens von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung erbringen. Die Heterogenität, die sowohl die Strukturen und Kulturen in der Eingliederungshilfe als auch im Bereich Palliative Care prägt, erschwert den Zugang für Forschung erheblich. Auch die Generierung struktur- und bundesländerübergreifender Erkenntnisse ist herausfordernd. Im internationalen Forschungskontext gibt es eine Reihe von weiterführenden Studien. Das Ausmaß der Forschung zum Themenfeld Behinderung ist aber in der Palliativforschung insgesamt nach wie vor sehr gering, was sich u.a. an der geringen Präsenz des Themas bei den internationalen Kongressen der EAPC zeigt. Im Forschungsfeld Behinderung sind im internationalen Kontext einige aus Forschung erwachsene Praxiskonzepte und Bildungsmaterialien für Menschen mit geistiger Behinderung entstanden. Begründung/Zielsetzung der Untersuchung: Das Projekte zielte in der zweiten Förderphase darauf ab, die in der ersten Förderphase begonnene Analyse der organisatorischen und professionsbezogenen Abläufe zu vertiefen, die die Qualität der palliativen Versorgung von Menschen mit geistigen und Mehrfachbehinderungen in der Eingliederungshilfe und in Einrichtungen der Palliative Care beeinflussen, und zwar im Hinblick auf Aspekte der internen Organisationskultur in den Einrichtungen, der Gestaltung von Entscheidungsprozesse und der Strategien ihrer intersektoralen Vernetzung. Insgesamt sollte das Projekt somit zu einer hohen Versorgungsqualität beitragen, eingebettet in ein inklusives Gemeinwesen. Ein weiteres Ziel dieser Förderphase war es, das empirische Wissen über die tatsächliche Versorgung und Begleitung von Menschen mit Behinderungen am Lebensende zu erweitern, damit die deutsche Forschung in den Feldern der Forschung zu geistiger Behinderung und in der Palliativforschung anschlussfähiger an die internationale Forschung wird. Methoden: Das Projekt wurde auch aufgrund der unterschiedlichen Zielsetzungen und Fragestellungen seiner Teilprojekte als Mixed Methods Ansatz konzipiert, bei dem unterschiedliche qualitative und quantitative Erhebungsmethoden triangulativ aufeinander bezogen wurden. Ergebnisse: Die Ergebnisse spiegeln eine grundsätzlich hohe Bereitschaft der besonderen Wohnformen wider, ihre Klient*innen in der letzten Lebensphase und bis zu ihrem Tod zu begleiten. Entscheidend hierfür ist, dass die Werte der Organisation mit denen der Mitarbeitenden übereinstimmen, was sich positiv auf die Lebensqualität in der letzten Lebensphase auswirkt. Zudem zeigen die Ergebnisse, dass etwas mehr als die Hälfte von Befragten Leitungskräften in Einrichtungen der Palliative Care bereits Erfahrungen in der Begleitung und Versorgung von Menschen mit Behinderung hat. Grundlegend unterscheidet sich die Begleitung in der letzten Lebensphase von Menschen mit und ohne Behinderung jedoch nicht gravierend. Allerdings bestehen besondere Bedarfe der Zielgruppe im Bereich der Kommunikation. In den zunehmend entstehenden Caring Communities sind Menschen mit Behinderung bislang kaum integriert. Befragungen von Menschen mit Behinderung zeigen, dass alle befragten Personen Erfahrungen mit den Themen Sterben, Tod und Trauer gemacht haben und sie sich in ihren Wünschen für die letzte Lebensphase nicht von anderen Menschen unterscheiden. Gesundheitliche Versorgungsplanung gemäß §132g SGB V kann Bewohner*innen unterstützen selbstbestimmte Entscheidungen für ihr Lebensende zu formulieren. Allerdings müssen Beratungsprozesse grundsätzliche freiwillig und barrierearm sein sowie die kommunikativen Fähigkeiten der Person berücksichtigen. Schlussfolgerung/Anwendungsmöglichkeiten: Aus den Ergebnissen der Befragungen und Interviews mit den jeweiligen Zielgruppen der unterschiedlichen Teilprojekte wurden empirisch fundierte Handlungsempfehlungen für die Praxis zu den vier großen Leitideen „Teilhabe“, „Selbstbestimmung“, „Solidarität & Professionalität“ sowie „Versorgungsqualität“ entwickelt. In der ersten Förderphase wurde eine Website konzipiert, die wichtige Informationen, Hilfestellungen, Materialien und Gesprächsimpulse zum Thema bietet. Auf der Website wurden neben Inhalten in Alltagssprache/schwerer Sprache auch eine Projektseite in Leichter Sprache aufgesetzt, die ebenfalls die Handlungsempfehlungen abbildet. Hier sind weiterführenden Materialien zum Thema verlinkt. Die Ergebnisse der zweiten Projektphase werden nach Projektabschluss in komprimierter Form auf der Website zur Verfügung gestellt. Zahlreiche Veröffentlichungen aus der Projektlaufzeit und darüber hinaus machen Erkenntnisse für unterschiedliche Anwendungskontexte breit zugänglich.