MEDA mHealth - Ethische, rechtliche und gesellschaftliche Aspekte im digitalen Zeitalter

Abstract

Das Projekt MEDA ("mHealth: Ethical, legal, social aspects in the digital age"), ehemals META ("mHealth: Ethical, legal, social aspects in the technological age") unter der Leitung von Prof. Dr. Verina Wild beschäftigte sich mit den Chancen, Möglichkeiten, Herausforderungen und Risiken von mHealth (z.B. Gesundheitsapps, Wearables) sowie weiteren Aspekten der digitalen Transformation im Gesundheitswesen auf individueller, gesellschaftlicher und globaler Ebene. MEDA war ein interdisziplinäres Forschungsvorhaben und integrierte und erweiterte dabei vor allem theoretische als auch methodische Ansätze aus der Bioethik und den Sozialwissenschaften. An der Forschung waren verschiedene akademische Disziplinen beteiligt: Philosophie, Angewandte Ethik, Soziologie, Science and Technology Studies, Gender Studies, Rechtswissenschaft, Statistik, Medizin, Public Health. Im Beirat waren u.a. Mitglieder aus diesen akademischen Disziplinen und aus der Tech-Forschung und Entwicklung sowie der Privatwirtschaft. Die Projektwebsite https://about-mhealth.net/, welche die Öffentlichkeit und Fachpersonen verständlich über die Chancen und Risiken von mHealth informieren soll, hält die wissenschaftlichen Ergebnisse des Projekts weit über das Projektende hinaus zur weiteren Nutzung fest. Mobile Gesundheitstechnologien (mHealth), wie Gesundheitsapps für das Smartphone, Sensoren, die verschiedene Körperfunktionen messen oder andere mobile Geräte, werden mittlerweile in großem Umfang sowohl für Prävention als auch Krankheitsmanagement eingesetzt. Vor allem durch die weltweite Zunahme von Smartphones wurde sowohl von der Europäischen Union als auch von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) früh auf das transformative Potential von mHealth verwiesen. Hierzu gehört die Hoffnung, dass mHealth den Zugang zu Gesundheitsversorgung vereinfacht. Die Einführung und Umsetzung von mHealth-Technologien beeinflussen und beschleunigen, reflektieren aber auch laufende Transformationen mit bedeutenden ethischen und sozialen Implikationen. Die zunehmend wichtige Rolle von mHealth wird in Deutschland nicht zuletzt durch die Einführung des Digitale-Versorgung-Gesetzes (DVG) im Jahr 2020 auch politisch unterstützt. Auf der Grundlage des DVG besteht in Deutschland – als bisher weltweit einzigem Land – die Möglichkeit, dass digitale Gesundheitsanwendungen, sogenannte DiGA, von Ärzt:innen verordnet und von Krankenkassen erstattet werden können. Zentrale Forschungsfragen des MEDA-Projektes stellten sich beispielsweise hinsichtlich der Gerechtigkeit, Autonomie und Verantwortung für Gesundheit: Wo besteht eine ungleiche Nutzung der Apps und ist diese Ungleichheit ungerecht? Welche ethische Relevanz haben Biases und Diskriminierung? Wie können Privatsphäre, Individualwohl und Gemeinwohl abgewogen werden, und wo und bei wem liegt die Verantwortung für die Gesundheit? Um die ethische Analyse informiert vorzunehmen, wurden qualitative und quantitative empirische Studien eingebunden. Es wurden Studien zur Nutzung von mHealth in der (chronischen) Gesundheitsversorgung und Prävention, Erfahrungen von medizinischem Personal und die Motivationen von mHealth-Entwickler:innen durchgeführt. Ein übergeordnetes Ziel des Projekts war die Weiterentwicklung der Public-Health-Ethik als Perspektive angewandter Ethik in Deutschland. Um Gesundheitsapps und ihre Auswirkungen auf Individuen, Gesellschaft und ihre Einbindung in Politik zu erforschen, ist ein interdisziplinärer Ansatz und auch ein Austausch, beispielsweise mit der Entwickler:innenszene und dem Privatsektor, unerlässlich. Das MEDA-Team bot daher von Anfang an einen Raum für interdisziplinäre und -professionelle Begegnung und Zusammenarbeit. Das Projekt entwickelte so eine interdisziplinäre Herangehensweise an die Forschung zu mHealth, in dem die beteiligten Disziplinen nicht aus ihrer jeweils eigenen Perspektive heraus Teilforschungsprojekte bearbeiten, sondern indem ein kontinuierlicher Austausch der Disziplinen und Professionen die Forschungsansätze und Analysemethoden bereichert. Dadurch konnten Lücken in der bisherigen mHealth-Forschung abgedeckt werden, und es sind eine Reihe interdisziplinärer Publikationen entstanden. Eine Besonderheit war die Entwicklung der benutzerfreundlichen zweisprachigen Webseite „about mHealth“ (https://about-mhealth.net/de/). Dabei wurde ein kreativer und innovativer Ansatz des digitalen Geschichtenerzählens verfolgt: Einzelne Forschungsaspekte wurden in allgemein zugängliche Geschichten umformuliert. Hervorzuheben ist auch die MEDA-Abschlusskonferenz in Berlin am 5.-6.10.2023, die sich zum Ziel gesetzt hatte, nicht nur einen interdisziplinären Dialograum zum Thema Ethik und mHealth zu schaffen, sondern auch den Dialog mit Wirtschaft und Politik zu fördern. Die Teilnehmenden kamen aus Wissenschaft, Wirtschaft, Patient:innenvertretung und Politik. Dadurch konnten die aktuellen Chancen und Risiken von mHealth auf innovative Weise diskutiert und die unterschiedlichen Perspektiven produktiv zusammengeführt werden.